Када се Робин Дадли уда овог лета, њен отац је неће водити низ пролаз.
Људи ће питати:„Ох, хоће ли твој тата бити тамо?“, каже она: Када им кажем да није, увек ће се извинити – али увек имам осећај да ме осуђују јер не желим да га имам тамо.
Прошло је око седам година откако је Робинином тати Дејвиду дијагностикован раном појавом Алцхајмерове болести, стање за које се процењује да погађа само око 42.000 људи у Великој Британији. Док се болест најчешће јавља код старијих од 65 година, око пет одсто оболелих је млађе.
Сада, пре њеног венчања, разговарам са Робин о томе зашто стање њеног оца значи да он неће бити тамо: оно што други људи не разумеју је да особа која би била тамо не би разумела шта се дешава, и не бих ни знао ко сам.
Покушај да други људи то разумеју је заиста тежак. Није да га не желим тамо, већ знам да би то било превише мучно и тешко искуство за њега.
Без обзира на то, Давидов инвалидитет значи да ионако неће моћи да дође на венчање - његово здравље се нагло погоршало од његове дијагнозе. Давид је имао 54 године када му је дијагностикована деменција, али знаци су били ту већ неколико година:Вероватно сам имао око 15 година када су мој тата почели да добијају симптоме.
Ствари као што је требало да ме покупи из школе и да се једноставно не појављујем, или да сам неприкладан или помало необичан у друштву својих пријатеља. Наравно, када сам имао 15 година, било је веома непријатно и фрустрирајуће.
Како су се ствари погоршавале, у мојој породици смо постали свесни да очигледно нешто није у реду, због свих ствари које је он некада могао да ради, а почео да не може.
ИЛИједан од главних проблема на почетку био је губитак сваке способности да планирате ствари или смислите како да се ствари раде. Тако да бисмо изашли на оброк, а он би тамо имао нож и виљушку, али не би могао да их користи јер једноставно није могао да се сети како.
Када сте 19-годишњак на вечери са својом породицом, а ваш тата покушава да једе тестенину рукама, постаје заиста непријатно јер други људи не разумеју шта се дешава.Ако сте са старијом особом, могли би помислити „Ох, он има деменцију“, али сигурно када је млађа особа не добијате такву врсту друштвеног изговора.
У време када је њеном тати постављена дијагноза, Робин је кренула на универзитет: Свакакоизмеђу 19 и 21 године било је то заиста изазовно време.Мој тата је још увек био део наше породице и још увек живи код куће и још увек смо покушавали да га третирамо као свог оца, али у исто време било је скоро као да сам се стално осећао разочараним. Осећао сам се као да није у стању да пружи све што ми је потребно од њега.
Ишао сам на факултет и пролазио кроз многе промене, и осећао сам да ми је потребан мој тата и да желим да могу да му кажем ствари. У то време то је била права борба јер је још увек могао да комуницира са мном, али у исто време ствари које бисте му рекли једноставно нису улазиле.
То је такође био веома фрустрирајући процес, јер смо сматрали да све доступне услуге не одговарају ниједној од ствари које су биле потребне мом тати или нама као породици. Било је разних ствари типа дневних центара, али у то време мој тата је био у својим 50-им и једноставно се није уклапао.
То нас је довело у заиста тешку ситуацију и није било никога ко би могао да нам пружи подршку или информацију о томе шта заправо можемо да урадимо да би мој тата добио подршку и негу и активности које су му биле потребне.
Дејвидово здравље се нагло погоршало у последњих годину дана и он сада живи у старачком дому. Што се Робин тиче, од њеног оца није остало много:Када је први пут добио деменцију, он је још увек био мој тата, али сада једноставно није. Као да ми је тата умро, а на његовом месту је зомби.
Тешко је јер се осећаш кривим што се тако осећаш, али више нема свега што је био мој тата.Да је мој тата мртав, било би другачије - али чињеница је да тамо још увек постоји физичко присуство. То је стална борба да се покуша и помирити.
Па како други људи реагују када им Робин каже за болест свог оца?Људи знају за деменцију и људи знају да је он има, али зато што је млађи и зато што је то мој тата, а не мој деда, скоро да не могу да споје два и два. Чак су и моји пријатељи доктори изненађени када им кажем, јер то једноставно не виђате често.
Када сам ишла да га чувам, или ако би се нешто десило и он би се погоршао, следећи пут када бих видео људе, они би питали: ’Да ли је твом тати боље?’Сваки пут када се нешто догоди, он постаје горе – и то је другим људима тешко да схвате, јер обично са болешћу на крају постајете бољи. Када ме људи питају како је мој тата, увек ће бити горе.
Рани почетак Алцхајмерове болести је реткост, а њена реткост је оно због чега се Робин осећала тако усамљено када је њеном тати дијагностицирана. Она саветује свима који пролазе кроз исту ствар да потраже људе у сличној ситуацији:Важно је знати да има много других људи који пролазе кроз исту ствар.
Изузетно је изоловано и заиста је тешко разговарати са својим пријатељима јер је тако тешко разумети. Постоји много људи који пролазе кроз сличне ствари са којима ћете моћи да разговарате.
Робин сада има 26 година и доктор је. Иако је стање њеног оца није инспирисало да настави своју каријеру, то је сигурно имало ефекта: моја искуства су ми дефинитивно дала много боље разумевање ствари кроз које пролазе породице – ако имам пацијента са деменцијом, могу да добијем разумевање врсте ствари кроз које пролазе.
Углавном разумем колико то може бити фрустрирајуће. Сваки пут када изгуби способност да нешто уради, све се враћа на почетак – он у суштини више не може да прича, не може да се храни. То је процес сталног туговања. Сваки пут када изгуби нешто друго, то је као да још једном пролазите кроз процес туговања.
Људи мисле да ми је лакше јер сам доктор. Али то је мој тата - никад није лакше.
Можете посетити сајт Алцхајмеровог друштва овде за више информација о деменцији.
